El trastorno del espectro autista (TEA) es una condición del neurodesarrollo que afecta a una proporción creciente de la población infantil y adolescente en todo el mundo. Según estimaciones recientes, se diagnostica a 1 de cada 44 niños en Estados Unidos (DSM-5, 2014), una cifra que refleja tanto una mayor conciencia sobre el trastorno como una evolución en las prácticas diagnósticas. Este artículo explora la realidad del TEA principalmente en la infancia y adolescencia, así como el impacto emocional, social y económico que tiene en estas familias.
Para entender que significa estar dentro del espectro autista es necesario comprender que el TEA se caracteriza por presentar problemas en la comunicación (cómo comunicarse, qué decir y cuándo decirlo). Muchos chicos y chicas dentro del espectro viven con elevados síntomas de ansiedad el sentir que no encajan en las conversaciones de sus amigos, sin saber cómo intervenir, o restándole importancia. Por eso, estar dentro del espectro supone presentar dificultades en las interacciones sociales. Muchos chicos o chicas se limitan a tener un amigo e imitar su comportamiento porque esto les genera seguridad, y otros tienden a presentar insensibilidad social, desinterés o baja empatía, lo cual acaba provocando un rechazo bidireccional (Arias-Pujol, E., et al. 2015).
El espectro también señala patrones de comportamiento restrictivos y repetitivos o intereses restringidos, pero lo cierto es que la variabilidad en la presentación de estos síntomas significa que cada persona en el espectro es única, lo que hace que se presente tanto como un desafío como una oportunidad para el desarrollo y el aprendizaje.
Los síntomas suelen aparecer antes de los tres años, pero al ser un espectro recoge gran variabilidad hasta llegar a presentar un alto funcionamiento. Muchas veces hay síntomas latentes o menos evidentes que tienden a pasar desapercibidos, aunque también muchos otros signos y síntomas objetivos hacen posible un buen diagnóstico temprano.
Lo que está claro es que la prevención en cuanto al diagnóstico precoz hace que las intervenciones tempranas sean cruciales para trabajar todo tipo de síntomas, ya que pueden mejorar significativamente las habilidades sociales, de comunicación y de aprendizaje de cada persona.
Hay que tener en cuenta, que una vez que se hace el diagnóstico, es un hecho que no solo afecta al individuo, sino que tiene un profundo impacto en toda la familia cercana. Los padres a menudo enfrentan una montaña rusa emocional, que incluye sentimientos de incertidumbre, tristeza, pero también de esperanza y determinación. La negación es una reacción habitual en este tipo de momentos, así como también se ha visto que es recurrente presentar otros síntomas emocionales como el miedo o preocupaciones por la situación de ese hijo en el futuro (Marco, A. et al. 2008).
Por todo esto, las familias pueden experimentar cambios significativos en su dinámica, ya que la atención y los recursos se concentran en las necesidades del niño o del adolescente. Desde un punto de vista económico, las familias con un miembro dentro del espectro autista pueden enfrentar costos significativos relacionados con terapias, educación especializada y cuidados adicionales. En muchos casos, uno o ambos padres pueden verse obligados a reducir sus horas de trabajo o incluso a abandonar sus empleos para poder atender las necesidades de sus hijos, lo que agrava aún más la presión financiera. El apoyo emocional es esencial para las familias que navegan por el diagnóstico de TEA. Grupos de apoyo, terapias familiares y redes de contacto pueden ofrecer un espacio seguro para compartir experiencias, estrategias y recursos. La conexión con otros padres que enfrentan situaciones similares puede proporcionar un sentido de comunidad y comprensión. Además, es crucial que los profesionales de la salud mental trabajen de la mano con las familias, brindando no solo estrategias para manejar el comportamiento del niño, sino también apoyo para el bienestar emocional de los padres y hermanos. La educación sobre el TEA también juega un papel importante, ya que comprender mejor el trastorno puede ayudar a las familias a adaptarse y a desarrollar expectativas realistas (Iborra, A., et al. 2015).
¿Qué podemos hacer los psicólogos para ayudar a estas familias?
1. Proporcionar información sobre los rasgos principales del TEA
2. Educar sobre el tipo de interacción que facilita una mejor relación, y enseñar las necesidades de comunicación que presentan estas personas.
3. Brindar ventilación y apoyo emocional para padres y madres.
4. Crear espacios donde estos padres puedan compartir con otras familias en situaciones similares sus experiencias, preocupaciones y estrategias eficaces.
5. Promover la terapia familiar en la que se les ayuda a resolver y afrontar conflictos del día a día.
6. Implementar métodos de comunicación efectiva y comunicación regular, así como poner en marcha una escucha activa. Crear espacios de charla sin agobios, aumentar la responsabilidad ante actividades de la vida diaria y estrategias para manejar comportamientos desafiantes.
7. Mantener rutinas estructuradas que generen calma y previsibilidad para la persona dentro del espectro con recursos visuales compartidos por todos los miembros de la familia.
8. Promover la autonomía y la independencia para aumentar la funcionalidad de la persona dentro del espectro de cara a su madurez y/o senectud.
9. Tratar de que amplíe la comunicación y el contacto con pares, igual que es bueno aumentar el tiempo compartido en actividades grupales entre personas de la misma edad.
10. Ayudar a la familia a entender que cada individuo es único, y hay que ajustar las estrategias a sus necesidades específicas, teniendo en cuenta que el paciente no saque beneficio primario o secundario de esta situación.
Con el enfoque adecuado, es posible construir un futuro donde cada niño y adolescente en el espectro autista pueda prosperar, y donde sus familias encuentren el sentido y el apoyo necesario para guiarse por este camino (Martínez, C. & Hoyos, P., 2022)
Autora: Ana White Novoa
Psicóloga de la Unidad de Atención Psicológica de HM Hospitales y Neuropsicóloga Clínica.
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