El Observatorio Multicéntrico HM de Neurodivergencias en la Infancia (OBSERVAND) es una iniciativa promovida por la Fundación HM Hospitales y coordinada por el Hospital HM Nens de Barcelona. Nace en un contexto de creciente prevalencia de las condiciones neurodivergentes, entendidas no como enfermedades, sino como variaciones normales del cerebro humano que afectan a la forma de procesar la información, aprender y comportarse. Esta visión incluye el Trastorno del Espectro Autista (TEA), el Trastorno por Déficit de Atención e Hiperactividad (TDAH) y los Trastornos Específicos del Aprendizaje. La justificación del estudio se apoya en datos concretos, como el aumento de la prevalencia de TEA en HM Nens del 0,75% en 2004 al 6,7% en 2023, y una incidencia de TDAH del 7,3%.
La hipótesis principal es que la creación del observatorio permitirá obtener datos significativos para desarrollar intervenciones educativas y terapéuticas más efectivas y personalizadas, mejorando la calidad de vida de los niños.
Sus objetivos clave
• Objetivo Principal: Establecer un sistema de monitoreo para analizar las características y necesidades de los niños con neurodivergencias y proponer mejoras en su atención médica, educativa y social.
• Objetivos Específicos: Cuantificar la prevalencia, recopilar datos clínicos y psicosociales, evaluar el impacto en la calidad de vida, identificar factores de riesgo y protección, y desarrollar recomendaciones para mejorar el apoyo a estos niños y sus familias.
Importancia e Impacto
La principal importancia del observatorio radica en su enfoque integral y novedoso, que va más allá del diagnóstico clínico para incluir el bienestar emocional, el funcionamiento familiar y la calidad de vida. Para ello, implementa de forma sistemática la recogida de:
• PROMs (Patient-Reported Outcome Measures): Miden los resultados desde la perspectiva del paciente y su familia (calidad de vida, síntomas, capacidad funcional).
• PREMs (Patient-Reported Experience Measures): Evalúan la experiencia de los pacientes con la atención recibida (comunicación, participación en decisiones, apoyo recibido).
Este enfoque centrado en el paciente y su familia permitirá generar un impacto significativo en diversas áreas:
• Investigación: Creación de una base de datos robusta para identificar patrones y mejores prácticas en el tratamiento.
• Atención Clínica: Desarrollo de programas de intervención temprana basados en la evidencia recopilada, mejorando el pronóstico de los niños.
• Formación y Concienciación: Ofrecer capacitación a profesionales de la salud, educadores y familias, promoviendo una mayor comprensión y aceptación de la neurodiversidad en la sociedad.
• Políticas Inclusivas: Generar conocimiento que impulse el desarrollo de políticas de salud y educación más inclusivas y adaptadas a las necesidades reales de esta población.
Colaboraciones
Se planea establecer vínculos con diversas entidades para difundir el observatorio, aumentar la participación y enriquecer la investigación con su experiencia. El protocolo del estudio especifica que se establecerán alianzas con fundaciones y organizaciones de niños con neurodivergencias para colaborar en el desarrollo de materiales educativos y de apoyo.
En este marco de colaboración, se incluye la participación de la Fundación Querer, entidad sin ánimo de lucro, cuyos objetivos son mejorar la Educación, investigación, difusión y concienciación social relacionadas con los niños con necesidades educativas especiales derivadas de sus enfermedades neurológicas y que sufren específicamente Trastorno de Lenguaje como consecuencia de sus enfermedades y /o trastornos.