La Síndrome d’Asperger és un trastorn del neurodesenvolupament que s’enquadra dins de l’Espectre Autista que, actualment, afecta tres de cada mil nens i nenes que neixen a Espanya. S’estima que a casa nostra hi ha 45.000 persones que conviuen amb les limitacions que comporta aquesta alteració, especialment comunicatives i socials; però amb un diagnòstic precoç, el tractament adequat i l’acompanyament de tots els professionals implicats poden compartir el dia a dia amb els companys i, en el futur, arribar a mantenir una vida independent. Per això, cal conèixer bé les característiques d’aquest trastorn.
Què és el trastorn d’Asperger?
El trastorn d’Asperger es troba inclòs a les afectacions classificades dins de l’espectre autista (TEA). Tot i que cada persona és única, hi ha certs senyals que poden ser indicatius del trastorn d’Asperger. És fonamental recordar que la presència d’aquests senyals no garanteix un diagnòstic d’Asperger, per la qual cosa l’avaluació per part de professionals de la salut (psicòlegs, psiquiatres, neuropediatres) és essencial.
Quines són les causes del trastorn d’Asperger?
Com la resta de quadres inclosos dins del trastorn de l’espectre autista, la causa no és coneguda ni és única, encara que es considera que la gran majoria estan relacionades amb trastorns genètics. Altres possibles causes, en molta menor proporció, poden ser seqüeles de lesions cerebrals traumàtiques o infeccioses (encefalitis), trastorns metabòlics (també d’origen genètic)… No obstant, malgrat els coneixements actuals i les proves complementàries que es poden fer, encara queda sense conèixer-se la causa gairebé del 50% dels casos.
Quins símptomes presenta i a quina edat sol diagnosticar-se?
És important assenyalar que aquests símptomes poden variar en intensitat i presentació. Per això, l’edat de diagnòstic pot variar molt. A partir dels 6-7 anys, quan els nens han de començar a desenvolupar les seves habilitats socials, es pot començar a sospitar l’existència de problemes. També el sexe influeix: a les nenes, els símptomes poden passar més desapercebuts i endarrerir el diagnòstic.
Aquests són els senyals d’alerta per a la detecció precoç del trastorn:
▪ Dificultat per comprendre les normes socials i les seves subtileses.
▪ Manca d’interès per establir amistats o relacions.
▪ Comportaments repetitius o ritualistes, com ara alinear objectes o seguir rutines diàries molt específiques.
▪ Desenvolupament d’interessos intensos i específics en temes particulars sovint poc comuns per a l’edat del nen.
▪ Dificultat per canviar de tema o activitat.
▪ Dificultats per comprendre o utilitzar el llenguatge no verbal, com ara gestos o expressions facials.
▪ Poca o cap expressió facial en comunicar-se.
▪ Parlar amb ritme monòton o formal, amb dificultat per ajustar el to de veu segons el context social.
▪ Dificultat per comprendre les emocions dels altres i per expressar empatia.
▪ Poca o cap resposta emocional en situacions socials.
▪ Enfocament obsessiu en detalls o patrons, de vegades ignorant el panorama general.
▪ Perfeccionisme que pot afectar la capacitat per completar tasques o adaptar-se a canvis.
▪ Sensibilitat extrema o manca de sensibilitat a estímuls sensorials com ara llums, sons o textures.
▪ Participació en jocs socials de manera limitada o poc convencional, amb manca de comprensió de les regles implícites en aquests.
▪ Ús d’un llenguatge formal o “pedant”, sovint amb un vocabulari avançat per l’edat.
Com es diagnostica?
El diagnòstic del trastorn d’Asperger, com el de la resta dels trastorns del neurodesenvolupament, és exclusivament clínic. Després de la sospita inicial, des del Servei de Neuropsicologia s’avalua el nen o la nena mitjançant la passa de tests i qüestionaris que després interpreten professionals formats específicament en aquestes patologies.
Paral·lelament al diagnòstic neuropsicològic, el neuropediatre sol·licita les proves complementàries pertinents per intentar trobar la causa del trastorn. Aquestes proves poden incloure RNM, TAC, EEG i estudis de son, anàlisi, proves metabòliques i genètiques. Les proves sempre s’han de planificar, començant per les menys molestes i que puguin donar més informació, sobretot si la història clínica o l’exploració neurològica aporten dades que permetin sospitar el possible origen del trastorn.
Quin tractament té?
El tractament és bàsicament psicopedagògic i s’ha d’iniciar precoçment, com més aviat millor després de la realització del diagnòstic. Inclou psicoestimulació, entrenament en habilitats socials, teràpia ocupacional, tècniques augmentatives de comunicació, logopèdia i adaptacions escolars al centre ordinari o a un centre d’educació especial, segons la severitat del quadre. En alguns casos determinats, si s’ha pogut identificar la causa del trastorn i aquesta és tractable, sí que es pot dur a terme un tractament que hi actuï directament.
És més comú en nens que en nenes o és indistint?
Més que una diferència clara en la prevalença segons el sexe, en les nenes els símptomes poden ser més subtils i passar més desapercebuts, per la qual cosa el trastorn pot estar infradiagnosticat al sexe femení. Aquest infradiagnòstic està directament associat a un retard a l’inici de les teràpies, amb el consegüent empitjorament del pronòstic del quadre.
Aquest és un dels motius pel qual és tan important la informació i la formació dels professionals de l’educació, que solen ser els primers que detecten els signes d’alarma a l’escola.
Com es relaciona amb el seu entorn: professors, familiars, amics…? Com s’ha de dur a terme l’adaptació escolar?
És molt important la millora de l’assistència a aquests infants en un ambient estable i normalitzat, inclusiu a l’escola ordinària amb els suports educatius i de personal que necessiten. Idealitzant la situació, haurien d’accedir a una escolarització ordinària una part de la jornada, amb assistència a un centre d’educació especialitzada la resta de l’horari lectiu. Cal afavorir un entorn estable i conegut per al nen, sense canvis bruscos de rutines, davant les quals no saben sovint com respondre. La integració dels infants en un entorn escolar ordinari, la seva participació en activitats extraescolars amb la resta de companys, en un entorn conegut i estable, amb el suport de professionals especialment formats que col·laborin amb el personal docent habitual, és la millor garantia per a una bona integració d’aquests infants a la vida diària.
Un nen o nena amb síndrome d’Asperger pot portar una vida normal? Quin tipus de seguiment mèdic necessita?
Si s’aconsegueix implementar les actuacions socials i psicoeducatives esmentades anteriorment, la persona amb Asperger pot portar una vida normal, fent les mateixes activitats que la resta de persones. Evidentment, cal mantenir un seguiment per un equip multidisciplinari de professionals: pedagogs, psicòlegs i metges (pediatres, psiquiatres, neuròlegs). La participació d’aquests darrers, un cop fet el diagnòstic, és més limitada: controls generals de salut, alimentació i creixement; detecció i tractament de trastorns de conducta i de l’estat d’ànim; detecció i tractament de problemes neurològics associats, valoració de la qualitat del son i correcció de mals hàbits…
